À 20 ans, Cyril souffre de déficiences visuelle et auditive. Il nous raconte son combat quotidien !

 

 

A quel âge as-tu appris ta Rétinite Pigmentaire Cyril ?

À 18 ans. Quinze jours avant précisément !

 

Lors d'une simple visite chez l'ophtalmo ou tu consultais pour une gêne dans la vision ?

Un peu les 2 à la fois ! J'y allais pour un contrôle de routine principalement, et je me suis dit qu'il fallait que je parle d'une chose... En effet, j'avais du mal à retrouver les objets tombés au sol. Je n'en avais jamais parlé à mes parents auparavant, et ce jour-là je l'ai signalé à mon ophtalmologue.

 

Tu as donc passé des tests de suite ?

J'ai été adressé à l'Hôpital Roger Salengro de Lille, pour faire une batterie d'examens, qui ont bien duré toute la journée ! Et là nous avons su, mes parents et moi pour la rétinite pigmentaire. Pour le syndrome qui me pose les problèmes d'audition, en plus de la vision, les recherches sont toujours en cours, mais il est fort probable que ce soit Usher !

 

On t'a expliqué de suite ce que pouvaient engendrer la RP et Usher ?

Oui, j'ai de suite été averti du sort qu'il m'était réservé ! Mais qu'on ne pouvait pas déterminer la rapidité d'évolution...

 

Ces nouvelles ont certainement été terribles pour toi et ta famille...

Étrangement, je n'ai pas réagi de suite. Peut-être un mois après... et j'ai commencé à déprimer longtemps ensuite... Mes parents, eux, étaient abasourdis forcément.

 

Tu as été pris en charge par un organisme ?

Les médecins m'ont orienté vers la MDPH, mais mis à part cela, rien.

 

Penses-tu avoir été orienté comme il le fallait ?

Je trouve effectivement que la prise en charge est  insuffisante... Nous sommes un peu laissé au milieu de nul part après le verdict. Et nous, nous ne pensons pas de immédiatement aux conséquences futures et à la façon dont on pourrait s'organiser. Il devrait y avoir plus de communication entre les services de médecine et les organismes de prise en charge pour les personnes handicapées comme nous. Nous ne savons pas toujours ce qui existe !

 

Tu travailles en ce moment ? Comment tu t'organises ?

Oui, je travaille dans une cristallerie, à l'usine. Je me rends sur mon lieu de travail grâce à mon père, nous sommes dans la même équipe. Je ne sais pas comment cela va aller plus tard, si je veux prendre mon indépendance.

 

Est-ce que le métier te plait ? Tu l'as choisi volontairement ou par rapport à la maladie ? Le trouves-tu adapté ?

C'est un travail à la chaine, donc je le trouve assez simple. Il me plait oui et non, ça dépend les tâches à effectuer... c'est mon père qui m'a fait entrer dans l'entreprise, comme j'étais au chômage depuis un an et demi et que j'en avais assez d'attendre. Maintenant, est-ce qu'il est adapté... pas vraiment ! Il y a énormément d'obstacles, il faut donc toujours que je sois concentré dans mes gestes et mes déplacements.

 

Tu avais des difficultés face aux employeurs à cause de la RP pour décrocher un emploi ?

Pas vraiment... En fait aucun employeur ne sait que j'ai cette maladie ! Pas même l'usine où je travaille actuellement donc. Peut-être aurai-je trouvé plus vite si je l'avais dit. Ou un poste adapté !

 

Tu conduis malgré ta vision ?

J'ai arrêté récemment. J'ai manqué d'écraser des piétons à plusieurs reprises, sans m'en rendre compte ! Si mes amis présents à bord de mon véhicule, ne m'avaient pas stoppé, sois je ne me serais rendu compte de rien, sois je tuais des innocents ! Et c'est justement grâce à toi, le Président de l'Association Rétine Active, que j'ai réalisé que j'étais un réel danger ! Tu m'as bien ouvert l'esprit sur ce sujet et je t'en remercie sincèrement. J'ai vraisemblablement sauvé des vies en t'écoutant !  Je me suis comporté en homme responsable, et j'en suis fière. C'est l'une des décisions les plus difficiles que j'ai eu à prendre, sachant qu'a mon âge, on à soif de liberté  ! (...émotion)

 

Est-ce que le handicap est un frein à la vie sociale ? Sorties ? Communication...

Elle est un frein pour les sorties oui, évidemment. Comme je souffre de cécité nocturne, je ne peux pas aller en discothèque par exemple. Le bowling, c'est aussi compliqué, la luminosité n'est pas suffisante... et à l'inverse, il ne m'en faut pas trop non plus, sinon je suis ébloui à cause de la photophobie. Mais il ne faut pas s'empêcher de toute vie sociale, et chercher le contact tout de même.

 

Envisages--tu des changements dans ton avenir pour vivre au mieux avec l'évolution de la maladie ?

D'abord je voudrais prendre mon indépendance, et partir en ville, pour être plus autonome, comme je ne conduis plus.

J'aimerais bien aussi me reconvertir professionnellement, même si je n'ai encore aucune idée du domaine. Autrement je resterai à l'usine le temps que je puisse réaliser mon travail.

 

Tu es en contact avec d'autres Déficients Visuels via les réseaux sociaux.... qu'est-ce que cela t'apporte ?

Oui via un groupe Facebook : "La Rétinite Pigmentaire Maladie Orpheline". Cela me permet de partager nos expériences... de voir comment cela risque d'évoluer pour moi. On se remonte beaucoup le moral entre-nous etc... enfin, c'est une vraie famille ce groupe !

 

Penses-tu te rapprocher d'une association et en as-tu une proche de chez toi ?

J'aimerais oui, me rapprocher d'une association. Je ne pense pas qu'il y en ai une proche de chez moi malheureusement elles sont très rares, ou alors je me renseigne mal aussi.

 

Est-ce que tu crois en la Recherche ? As-tu envie de l'aider à avancer et comment ?

Oui il faut y croire. Oui j'ai envie d'y apporter mon soutien. Comment... cela n'est pas évident, peut- être en aidant les gens aussi à prendre conscience déjà, de nos difficultés. Ensuite essayer de faire des actions. L'Association Rétine Active est jeune mais dynamique et je crois en elle. D'autant qu'avec le groupe "La Rétinite Pigmentaire Maladie Orpheline" dont je parlais, si on se mettait tous ensemble, on pourrait faire des choses formidables, mais certains sont parfois difficiles à faire réagir, pourtant nous sommes les principaux concernés, alors si nous nous ne faisons rien, qui le fera... ? et j'ai peur pour mon avenir, le temps passe quand même très vite et donc la déficience s'accentue !

 

Une dernière phrase Cyril ?

 

Il faut s'accrocher à l'espoir

et surtout croire en l'avenir !

 

Propos recueillis par François DUVAUCHELLE

30 avril 2016