Bonjour Kelroy, tu as 11 ans, en classe de 6ème, peux-tu nous parler de ta maladie ?

Bonjour, alors, je suis atteint d'une rétinite pigmentaire, c'est une maladie de la vue qui rétrécit mon champ visuel et me fait devenir aveugle.

 

A quel âge as-tu appris ta maladie ? Et comment ?

À l'âge de 5 ans, chez mon ophtalmo, ensuite mes parents me l'ont dit avec le professeur Sahel du CHNO des Quinze-Vingts.

 

Tu connaissais cette maladie ?

Oui ma maman est atteinte elle-aussi !

 

Tes amis comprennent-ils tes problèmes ? 

Certains oui, d'autres non...

 

Est-ce que ça t'empêche de faire des choses ?

Oui certaines activités comme le laser-game avec mes copains ou toutes autres activités lorsqu'il fait trop sombre.

 

Penses-tu avoir une vie comme les enfants de ton âge ?

Oui, car je n'ai rien de très différent...

 

Sais-tu comment va évoluer ta maladie ?

Oui je la connais. Si il n'y a aucun traitement je deviendrai aveugle...

 

Tu as peur pour l'avenir ?

Oui car je ne veux pas devenir aveugle ! Ça me rend triste...

 

Crois-tu en la recherche ?

Oui, car le docteur Sadek me l'a dit, il trouvera quelque chose pour me soigner.

 

Que dirais-tu aux personnes qui ne sont pas atteintes ?

Juste comprenez-moi... je ne suis pas différent, je suis simplement malade.

 

Un dernier mot Kelroy ?

 

"Peu importe le combat que l'on mène,

on le mènera"

 

 

Propos recueillis par Jennifer LEMOINE

10 mai 2016